EMS – Lieu de soins vs lieu de vie

Au cours des dernières décennies, les EMS ont connu une profonde transformation – passant d’institutions strictement réglementées à des lieux qui tiennent de plus en plus compte des besoins individuels et des modes de vie personnels. Dans sa chronique, le Prof. Dr. phil. François Höpflinger retrace cette évolution, du cadre institutionnel vers un véritable lieu de vie, et analyse comment les droits, les libertés et les attentes des résidents ont évolué.

François Höpflinger, Prof. Dr. phil., est un chercheur en sciences sociales renommé, professeur titulaire émérite et membre du comité directeur du Centre de gérontologie de l'université de Zurich. Avec ses nombreuses années d'expertise, il est probablement l'expert en vieillissement le plus demandé en Suisse et une voix clé dans le débat sur les défis et les opportunités d'une société vieillissante.

Regard rétrospectif

Jusqu’au milieu du XXe siècle, les communes bourgeoises étaient responsables de la prise en charge des personnes pauvres, malades et âgées. En conséquence, elles ont créé des maisons de citoyens, des hospices pour indigents et des maisons pour personnes âgées. Ces établissements étaient souvent situés en périphérie, avec beaucoup de terrain et de jardins pour l’autosuffisance des résidents, qui, quel que soit leur âge, étaient tenus de travailler dans l’agriculture ou le jardin.

Dans les maisons de pauvres et de vieillards du XIXe siècle et du début du XXe siècle, régnaient des règlements stricts (interdiction de fréquenter les auberges, les bals et de consommer des boissons alcoolisées dans l’établissement) (voir Brändli 2022). Le caractère institutionnel de nombreuses maisons communales pour personnes âgées est resté dominant jusqu’aux années 1950, et parfois au-delà. Une modernisation (y compris la professionnalisation) des soins aux personnes âgées communaux n’a eu lieu que dans la seconde moitié du XXe siècle.

Entre 1970 et le milieu des années 1990, les soins stationnaires aux personnes âgées ont été développés dans de nombreuses régions de Suisse, d’une part grâce à la modernisation des établissements communaux, et d’autre part grâce à la construction de nouveaux foyers répondant à de nouveaux concepts de soins. Dans ce contexte, une attention accrue a été portée aux habitudes et à l’histoire de vie des résidents. Les chambres à plusieurs lits ont progressivement été remplacées par des chambres individuelles, les règlements intérieurs sont devenus plus souples et les horaires de visite élargis. Les établissements se sont aussi ouverts vers l’extérieur : cafés accessibles aux visiteurs, mise à disposition des salles communes pour des associations locales, ou encore activités intergénérationnelles comme la pâtisserie avec des enfants d’école maternelle.

Extension des droits et libertés

Les droits et libertés des résidents se sont peu à peu étendus : droit de boire une bière à l’auberge du village, de commander une pizza à domicile, ou de participer librement (et non plus obligatoirement) aux offices religieux.

Le Code civil suisse (CC) et les dispositions cantonales garantissent en principe le droit des résidents capables de discernement à la participation et à l’autodétermination. Cela inclut la participation aux décisions de soins, la possibilité de déposer des plaintes et la garantie de l’autonomie. Divers établissements ont mis en place des conseils ou comités de résidents. Toutefois, l’augmentation du nombre de personnes atteintes de démence et la diminution de la durée moyenne de séjour ont limité les possibilités de participation active.

Le principe actuel est que les résidents d’un EMS conservent, dans la mesure du possible, les mêmes droits que les personnes vivant à domicile – dans la limite où ces droits ne nuisent pas aux autres résidents. Ainsi, les établissements connaissent, comme tous les lieux publics, une interdiction générale de fumer, mais beaucoup d’entre eux autorisent la consommation de cigarettes, cigares, pipes et parfois de produits à base de cannabis dans des fumoirs spécifiques.

Certaines pratiques continuent toutefois de susciter des débats: Concernant les campagnes politiques dans les établissements, les résidents capables de discernement peuvent voter et participer aux scrutins grâce à des urnes installées sur place. Mais il reste controversé, car potentiellement perturbateur, de savoir dans quelle mesure les partis politiques peuvent organiser des événements de campagne ou collecter des signatures dans les établissements. À ma connaissance, il n’existe pas de règles claires ni de jurisprudence du Tribunal fédéral sur les activités politiques dans les EMS.

Autre sujet de controverse : le suicide assisté. De plus en plus d’établissements autorisent aujourd’hui la réalisation d’un suicide assisté au sein même de la maison, à la demande du résident, sans transfert vers un autre lieu. La solution la plus éprouvée consiste à confier l’organisation et la responsabilité intégrales à l’association d’aide au suicide ; l’établissement n’est alors que le lieu où se déroule le processus.

Les établissements comme lieux de vie

Au cours des dernières décennies, les dimensions biographiques et domestiques ont été davantage prises en compte. Les résidents peuvent aménager leur chambre avec leurs propres meubles et objets personnels. L’atmosphère des EMS s’est aussi améliorée grâce à des choix de couleurs apaisants et à des espaces extérieurs stimulants. Cependant, le foyer comme « lieu de vie normal » reste en tension avec d’autres impératifs, tels que la sécurité et les exigences de soins. Certains établissements présentent encore des éléments architecturaux hérités du passé – longs couloirs, structures hospitalières – qui nuisent à la convivialité. Les normes de sécurité et de protection incendie limitent également les possibilités d’aménagement, par exemple avec des portes de sécurité peu esthétiques. L’aménagement individuel des chambres est aussi restreint par des contraintes de soins (lits standardisés, mobilier adapté, etc.).

Cette modernisation « domestique » des EMS est souvent sous-estimée dans la société, car beaucoup de personnes âgées gardent une image datée des maisons de retraite. Les cas isolés négatifs sont médiatisés, tandis que les bons exemples passent inaperçus. Par ailleurs, la proportion de résidents atteints de troubles cognitifs, moins aptes à s’adapter aux changements, a augmenté.

Dans la plupart des cas, le passage d’un logement privé – souvent « désordonné » mais familier – à une structure organisée selon des normes de sécurité et de soins représente un bouleversement majeur. Ce changement est d’autant plus douloureux que la personne a longtemps façonné son logement précédent. Les foyers peuvent devenir un nouveau lieu de vie – d’abord étranger, puis familier – mais ils ne remplacent jamais totalement l’ancien chez-soi.

Il est donc essentiel d’accompagner cette transition, avant et après l’entrée, en expliquant clairement les changements à venir et les nouveaux avantages possibles. Il est contre-productif de faire croire aux futurs résidents et à leurs proches que « rien ne changera » sous prétexte que l’établissement se veut un lieu de vie normal.

Référence:

Brändli, Otto (2022) Aufgewachsen im Altersheim. Alters- und Pflegeheim Böndler in Bauma, Mönchaltdorf: Bubu AG.