Maisons de retraite et démence

François Höpflinger, Prof. Dr. phil., est un chercheur en sciences sociales renommé, professeur titulaire émérite et membre du comité directeur du Centre de gérontologie de l'université de Zurich. Avec ses nombreuses années d'expertise, il est probablement l'expert en vieillissement le plus demandé en Suisse et une voix clé dans le débat sur les défis et les opportunités d'une société vieillissante.

La prévalence de la démence dans la population est fortement associée à l’âge. Alors que les démences sont rares avant 65 ans, on observe à partir de 65 ans une augmentation de la prévalence et de l’incidence des troubles démentiels. L’âge très avancé est particulièrement souvent accompagné d’une maladie démentielle (16 % chez les 80–89 ans et plus de 40 % chez les personnes de 90 ans et plus).

Une étude réalisée en 2010 auprès de résidents d’établissements médico-sociaux (EMS) dans 14 cantons de Suisse alémanique et au Tessin a montré qu’environ 65 % des résidents présentaient soit un diagnostic médical de démence, soit une atteinte cognitive indiquant la présence d’une démence (démence diagnostiquée plus suspicion de démence). Au cours des quinze dernières années, la tendance selon laquelle surtout des personnes âgées ayant des besoins de soins liés à des atteintes neurodégénératives emménagent dans des maisons de retraite et de soins s’est encore renforcée. À court terme également, on peut s’attendre à une part accrue de résidents présentant des symptômes démentiels : d’une part parce qu’un âge d’entrée plus élevé augmente la probabilité de problèmes neurocognitifs, et d’autre part parce que, pour l’instant, les maladies somatiques chez les personnes âgées sont plus faciles à traiter que les maladies démentielles.

Toutefois, le recours au système de prise en charge (hôpitaux, EMS) par les personnes atteintes de démence varie, notamment en fonction des maladies somatiques associées ainsi que de la présence ou de l’absence d’aidants familiaux. Une analyse (2017–2021) des parcours de soins de patient·e·s atteint·e·s de démence durant les quatre dernières années de vie a mis en évidence deux configurations de base : dans la première, la démence constituait la maladie prédominante alors que l’état somatique global était bon (63 % des cas) ; dans la seconde, d’importantes affections somatiques étaient présentes, auxquelles s’ajoutait une démence (37 % des cas).

Surtout en cas de démence sévère, un cadre de vie et d’hébergement protégé est nécessaire, par exemple sous la forme d’unités de soins décentralisées ou de petits groupes d’habitation avec soins. Idéalement, des formes d’habitat adaptées à la démence permettent une orientation vers les activités du quotidien, facilitant ainsi la mobilisation des compétences restantes et l’ouverture d’un accès émotionnel. Au cours des dernières décennies, des structures de prise en charge et des formes d’hébergement adaptées à la démence ont été mises en place : elles offrent d’une part un accompagnement professionnel continu et, d’autre part, rendent possible une vie communautaire pour les personnes atteintes de démence, en s’inspirant de formes d’habitat familières qui transmettent sécurité, proximité et sentiment de protection.

Plus encore que pour une dépendance aux soins d’origine strictement somatique, il convient donc, pour la prise en charge des femmes et des hommes atteints de démence, de veiller à des structures d’EMS qui combinent de manière optimale habitat et soins. De nombreux troubles du comportement et difficultés émotionnelles chez les personnes atteintes de démence sont causés par des influences environnementales, c’est-à-dire par un milieu insuffisamment adapté à la maladie. Des formes d’habitat adaptées à la démence permettent de mobiliser les ressources et compétences encore présentes chez ces personnes, ce qui facilite considérablement leur accompagnement et leurs soins.

Les capacités cognitives diminuées doivent être compensées par des mesures de conception de l’espace, par exemple des marquages colorés clairs qui délimitent différents secteurs d’habitation. L’orientation spatiale est facilitée par des espaces de vie à taille humaine et au caractère domestique. Des espaces ouverts et librement accessibles (couloirs, salons), où il se passe quelque chose et où il y a à voir, ainsi que des zones de séjour et d’assise au choix, incitent davantage au mouvement que des pièces fermées. Des cuisines communautaires, avec leurs odeurs et ustensiles visibles, peuvent prévenir la passivité, et une structuration claire et quotidienne de la journée a également des effets positifs. Certes, les processus cérébraux dégénératifs conduisent souvent à une perte de l’identité consciente, mais comme la mémoire implicite et émotionnelle fonctionne souvent longtemps chez les personnes atteintes de démence, le familier peut soutenir un sentiment de proximité. Cela peut être favorisé par la possibilité d’apporter des éléments de son propre ameublement — et donc de sa propre histoire de vie. Des objets du passé ou un aménagement similaire à celui du domicile procurent un sentiment de sécurité émotionnelle.

Des espaces de mouvement adaptés sont également importants, car perception et mouvement sont étroitement liés. L’errance et le « tripotage » (furetage) sont souvent des tentatives pour se percevoir soi-même et percevoir l’environnement (ressentir), et pour rester en contact (en lien). Le mouvement favorise la pensée et réduit la tension, tandis qu’un espace de mouvement insuffisant favorise l’angoisse et l’agressivité. Il est donc judicieux de prévoir de longs circuits de marche à l’intérieur, mais aussi des espaces de mouvement à travers des jardins spécialement aménagés. De tels espaces deviendront de plus en plus importants, la proportion de personnes âgées atteintes de démence sans limitations physiques sévères étant vraisemblablement appelée à augmenter.